0 Deljenj 212 Ogledov

Za malega borca Naceta čimprej potrebujejo zdravilo

24. March, 2021 14:25
212 Ogledov

Pri Skladu Viljem Julijan prosijo za pomoč in za podporo za ljubkega dva meseca starega fantka Naceta, ki bi moral nujno čim prej dobiti posebno zdravilo, ki je v Sloveniji dostopno, vendar ga morajo zdravniki posebej odobriti.

»Nacetova bolezen ni ozdravljiva, obstajajo pa zdravila, ki ublažijo napredovanje bolezni. Študija iz ZDA je pokazala, da se je klinično stanje bolnikov izboljšalo oziroma ublažilo ob uvedbi terapije z zdravilom baricitinib (Olumiant), ki se sicer uporablja za zdravljenje revmatoidnega artritisa. Zdravilo je dostopno tudi pri nas, vendar ne za zdravljenje interferonopatije. V slednjem primeru bi morali pri Nacetu uporabiti baricitinib na način »off-label«, kar pa mu lahko omogoči zdravnik oziroma zavod za zdravstveno zavarovanje.
Ključno pri vsem tem pa je, da se zdravljenje začne čim prej, saj bolezen vsakodnevno napreduje in povzroča nepopravljive in trajne poškodbe možganov. Posledice so torej doživljenjske, hkrati pa je lahko bolezen tudi smrtonosna pri zgodnji starosti.

Zato z vsem srcem prosim pristojne, da naredijo vse v svoji moči, da Nace v najkrajšem možnem času dobi zdravilo, da se bo lahko čim prej vrnil domov ter čim dlje in kvalitetno živel v srčnem objemu svoje družine: mamice Maje, očka Antona, sestrice Gaje in bratcev Izaka in Ivana, ki ga imamo iz srca radi,« se glasi del žalostne zgodbe.

Preberite si jo v celoti:

Mogoče vas bo zanimalo

VIDEO: Karavana je v šoku, takega incidenta ne pomnijo
Šport
7659 Ogledov
Šport
7659 Ogledov

VIDEO: Karavana je v šoku, takega incidenta ne pomnijo

skandal1 - 26. January, 2021 8:58

Finska policija je prijela prijavo po incidentu, ki se je zgodil na štafeti 4 x 7,5 km za svetovni pokal v smučarskem teku v Lahtiju. V ospredju…

So na otroke pozabili? Predstavlja se kot pedagog in zgraža, da mora med “netestirane otroke”
Škandal
3344 Ogledov
Škandal
3344 Ogledov

So na otroke pozabili? Predstavlja se kot pedagog in zgraža, da mora med “netestirane otroke”

User One - 25. January, 2021 11:40

Sinoči smo ekskluzivno razkrili, kako s pomočjo anonimnih profilov neznanci pred jutrišnjo vrnitvijo otrok v šole netijo pri učiteljih odpor do testiranja na koronavirus, čeprav gre za…

Iz Kopra poročajo o hujši kršitvi, lokal je bil odprt ob 21.50, stregli so pijačo
Črno
2661 Ogledov
Črno
2661 Ogledov

Iz Kopra poročajo o hujši kršitvi, lokal je bil odprt ob 21.50, stregli so pijačo

skandal1 - 25. January, 2021 11:09

V soboto ob 21.50 so policisti opazili, da je v enem od lokalov na Šmarski cesti v Kopru več ljudi. Anita Leskovec s PU Koper: »Na kraju…

Avstrijo zjutraj stresel močan potres
Novice
93 Ogledov
Novice
93 Ogledov

Avstrijo zjutraj stresel močan potres

User One - 20. April, 2021 6:50

Nekaj več kot uro po polnoči je Avstrijo stresel močan potres, poročajo seizmologi. Magnituda je bila po prvih podatkih 4.3, epicenter pa 50 km južno od Dunaja.…

Našli zaletenega v betonski prepust
Črno
39 Ogledov
Črno
39 Ogledov

Našli zaletenega v betonski prepust

User One - 20. April, 2021 6:32

V ponedeljek je ob 20.35 v Selu voznik osebnega avtomobila zaradi neprilagojene hitrosti in vinjenosti izgubil oblast nad vozilom in zapeljal v obcestni jarek, kjer je trčil…

Torek prinaša plohe po celi državi
Novice
46 Ogledov
Novice
46 Ogledov

Torek prinaša plohe po celi državi

User One - 20. April, 2021 6:21

Danes bo spremenljivo do pretežno oblačno. Dopoldne se bodo krajevne padavine pojavljale predvsem v vzhodnih krajih, popoldne pa bodo tudi drugod nastajale plohe, za torek napovedujejo pri…