Slovenija žaluje, umrla komaj enoletna Ajda: Ne, ne, ne, to se ne dogaja nam! Pa se

Društvo Viljem Julijan sporoča žalostno vest, saj je svet zapustila komaj 1 leto stara punčka Ajda , ki je imela smrtonosno neozdravljivo redko bolezen – sindrom Harel Yoon, edini primer v Sloveniji.

Kot je razvidno z zapisa, je v življenju male deklice vse do njenega četrtega meseca potekalo v redu. »Prva neprespana noč za nami, drugačen izraz otroka, prestrašen obrazek, kričanje, v trenutku, ko sem jo dala proč od sebe. Nekaj ne štima. In tu se je začelo. Prirojena katarakta, na obeh očesih, že kar gosta. Sledili sta dve operaciji učk, dvakrat pod anastezijo. Ajda je dobila očala in zacvetela na polno. Čez tri mesece smo dobili termin za odstranitev šivov in vse bi bilo lepo za nami, ampak ne, spet udarec. Ajda ni dosegala mejnikov, ki bi jih nekako že morala. Sledila je tretja operacija, odstranjevanje šivov pod blažjo sedacijo. Od tega posega dalje pa je Ajda bila druga dojenčica. Par dni po temu je dopolnila 8. mesec in sledil je prvi epileptični napad. Ni ga bilo mogoče prekiniti, kar trajal je in trajal, govorim o urah. Vse se je zaustavilo na intenzivnem oddelku na peditrični kliniki, ko je Ajda bila dana v umetno komo za približno dva tedna,« sta starša zaupala društvu.

Sledila je diagnoza, Harel-Yoon sindrom. Prva v Sloveniji in mogoče deseta na svetu. »Ne, ne, ne, to se ne dogaja nam! Pa se. S čim imamo torej opravka? Nihče ne ve, vsem nepoznano. Kakšen je potek te bolezni, kakšne so napovedi? Katere težave so se že kazale pri Ajdi? Srčna okvara, motnje živčevja, neobvladljiva epilepsija, hipotonija, katarakta. Vmes je premagala še gripo in sepso, pa spet umetno komo. In končno je prišel ta dan, ko smo načeli temo o odhodu domov. Ajda je s seboj dobila celo paleto zdravil, pa aparatov, brez katerih si življenja nismo predstavljali več. In tako smo borbali doma, iz dneva v dan oz. iz ure v uro, važno je, da smo bili skupaj. Ajda je večino časa negibno spala, ampak ko je pokukala gor tu pa tam, stisnila prstek in pomigala nogice, takrat pa je duša zapela za cel mesec naprej.«

Ob tem dodajajo, da je Ajda  bila prekrasna in prelepa deklica ter velika mala borka. Počivaj v miru …