Pri Skladu Viljem Julijan prosijo za pomoč in za podporo za ljubkega dva meseca starega fantka Naceta, ki bi moral nujno čim prej dobiti posebno zdravilo, ki je v Sloveniji dostopno, vendar ga morajo zdravniki posebej odobriti.

»Nacetova bolezen ni ozdravljiva, obstajajo pa zdravila, ki ublažijo napredovanje bolezni. Študija iz ZDA je pokazala, da se je klinično stanje bolnikov izboljšalo oziroma ublažilo ob uvedbi terapije z zdravilom baricitinib (Olumiant), ki se sicer uporablja za zdravljenje revmatoidnega artritisa. Zdravilo je dostopno tudi pri nas, vendar ne za zdravljenje interferonopatije. V slednjem primeru bi morali pri Nacetu uporabiti baricitinib na način »off-label«, kar pa mu lahko omogoči zdravnik oziroma zavod za zdravstveno zavarovanje.
Ključno pri vsem tem pa je, da se zdravljenje začne čim prej, saj bolezen vsakodnevno napreduje in povzroča nepopravljive in trajne poškodbe možganov. Posledice so torej doživljenjske, hkrati pa je lahko bolezen tudi smrtonosna pri zgodnji starosti.

Zato z vsem srcem prosim pristojne, da naredijo vse v svoji moči, da Nace v najkrajšem možnem času dobi zdravilo, da se bo lahko čim prej vrnil domov ter čim dlje in kvalitetno živel v srčnem objemu svoje družine: mamice Maje, očka Antona, sestrice Gaje in bratcev Izaka in Ivana, ki ga imamo iz srca radi,« se glasi del žalostne zgodbe.

Preberite si jo v celoti:

The post Za malega borca Naceta čimprej potrebujejo zdravilo appeared first on skandal24.si.

Sklad Vilijem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi in neozdravljivimi boleznimi, je danes objavil fotografijo, na kateri so bratec in sestrici Adam, Sofija ter Julija končno zopet združeni skupaj z mamico in očetom

Ob fotografiji družinske sreče je pretresljiv zapis: “Po dveh mesecih ločitve in izolacije se je naš mali borec Adam nedavno z mamico vrnil iz klinike v Milanu, kjer je dobil gensko zdravljenje, ki bi mu lahko rešilo življenje ?? Iz klinike so ga spustili celo predčasno, da je družina lahko skupaj praznovala rojstni dan Adama in Sofije, ki ga imata na isti dan v februarju ?

Že 13. marca pa se fantek zopet vrača v kliniko, samo zdravljenje pa bo trajalo od osem do dvanajst let. Pri Sofiji pa bolezen, ki jo spremljajo hude bolečine, žal nezaustavljivo napreduje ??

Držimo pesti, da bosta Sofija in Adam še veliko rojstnih dni praznovala skupaj.

The post Adam iz izolacije prej, da bo praznoval s Sofijo, pri kateri “bolezen, ki jo spremljajo hude bolečine, žal nezaustavljivo napreduje ??” appeared first on skandal24.si.

Mali Gaji odpoveduje srce, njeni starši samo nemočjo opazujejo, kako se ji življenje izteka

Gaja iz okolice Dobregapolja ima namreč hudo smrtonosno redko bolezen – Pompejevo bolezen. Deklica je že en mesec na intenzivnem oddelku UKC LJ, imela je že tri zastoje srca. Trenutno še vzdržujejo njeno življenje s pomočjo aparatov, vendar naj upanja zanjo ne bi bilo več.

Več si preberite v prispevku objavljenem na facebook strani Sklad Viljem Julijan:

The post FOTO: Dojenčica Gaja je imela tri zastoje srca, upanja zanjo več ni appeared first on skandal24.si.