Pri društvu Viljem Julijan so delili srce parajočo zgodbo. Poslovil se je mali Nik, saj je bila operacija srčka zanj prevelik zalogaj in je pri starosti 3-mesecev za vedno zaprl svoje oči.

»Dragi Nik, kljub temu, da si bil med nami zelo kratek čas, bi se ti z mamico danes rada zahvalila za vse. Za vso toplino in ljubezen ki sva jo bila deležna. Hvala ti za ves čas ki smo ga preživeli skupaj. Naučil si naju ogromno stvari. Brezpogojne ljubezni, strpnosti ponižnosti in sočutja. Žal pa je bila včerajšnja operacija srca zate prevelik zalogaj. Res je, da si danes odšel neznano kam, ampak v najinih srcih boš ostal za vedno,« sta ob žalostni novici zapisala njegova starša.

Iskreno sožalje tudi iz našega uredništva …

The post Trimesečni Nik je za vedno zaprl oči, operacija je bila zanj prevelik zalogaj appeared first on skandal24.si.

Društvo Viljem Julijan sporoča žalostno vest, saj je svet zapustila komaj 1 leto stara punčka Ajda , ki je imela smrtonosno neozdravljivo redko bolezen – sindrom Harel Yoon, edini primer v Sloveniji.

Kot je razvidno z zapisa, je v življenju male deklice vse do njenega četrtega meseca potekalo v redu. »Prva neprespana noč za nami, drugačen izraz otroka, prestrašen obrazek, kričanje, v trenutku, ko sem jo dala proč od sebe. Nekaj ne štima. In tu se je začelo. Prirojena katarakta, na obeh očesih, že kar gosta. Sledili sta dve operaciji učk, dvakrat pod anastezijo. Ajda je dobila očala in zacvetela na polno. Čez tri mesece smo dobili termin za odstranitev šivov in vse bi bilo lepo za nami, ampak ne, spet udarec. Ajda ni dosegala mejnikov, ki bi jih nekako že morala. Sledila je tretja operacija, odstranjevanje šivov pod blažjo sedacijo. Od tega posega dalje pa je Ajda bila druga dojenčica. Par dni po temu je dopolnila 8. mesec in sledil je prvi epileptični napad. Ni ga bilo mogoče prekiniti, kar trajal je in trajal, govorim o urah. Vse se je zaustavilo na intenzivnem oddelku na peditrični kliniki, ko je Ajda bila dana v umetno komo za približno dva tedna,« sta starša zaupala društvu.

Sledila je diagnoza, Harel-Yoon sindrom. Prva v Sloveniji in mogoče deseta na svetu. »Ne, ne, ne, to se ne dogaja nam! Pa se. S čim imamo torej opravka? Nihče ne ve, vsem nepoznano. Kakšen je potek te bolezni, kakšne so napovedi? Katere težave so se že kazale pri Ajdi? Srčna okvara, motnje živčevja, neobvladljiva epilepsija, hipotonija, katarakta. Vmes je premagala še gripo in sepso, pa spet umetno komo. In končno je prišel ta dan, ko smo načeli temo o odhodu domov. Ajda je s seboj dobila celo paleto zdravil, pa aparatov, brez katerih si življenja nismo predstavljali več. In tako smo borbali doma, iz dneva v dan oz. iz ure v uro, važno je, da smo bili skupaj. Ajda je večino časa negibno spala, ampak ko je pokukala gor tu pa tam, stisnila prstek in pomigala nogice, takrat pa je duša zapela za cel mesec naprej.«

Ob tem dodajajo, da je Ajda  bila prekrasna in prelepa deklica ter velika mala borka. Počivaj v miru …

The post Slovenija žaluje, umrla komaj enoletna Ajda: Ne, ne, ne, to se ne dogaja nam! Pa se appeared first on skandal24.si.

Z dobrodelnega društva Viljem Julijan sporočajo žalostno vest, saj jih je to soboto zapustil komaj 5-letni mali borec Jaša.

»Bil je prekrasen in zelo mil fantek, ki je imel hudo neozdravljivo kromosomsko okvaro. Pošiljamo mu ljubeče srčne objeme onkraj mavrice. Jaša se je rodil s težko genetsko redko boleznijo, zaradi katere je imel življenjsko ogrožajoče zdravstveno stanje in močno poškodovano telo. V svojem življenju ni ničesar zmogel, vendar je s svojo milino in nežnostjo vsak dan vnašal veselje njegovima ljubečima in pogumnima staršema.« so zapisali v slovo.

Počivaj v miru …

The post Z društva sporočili žalostno vest, za vedeno je oči zaprl mali Jaša (5) appeared first on skandal24.si.